17 ud af 17 ECT-patienter oplyser, at de har fået mangelfuld eller yderst mangelfuld information om behandlingen, og hovedparten ville takke nej, hvis de fik tilbudt ECT igen, viser en spørgeskemaundersøgelse. Samtidig møder en analyse fra Sundhedsstyrelsen kritik.
Af Gitte Rebsdorf
Informationen om ECT-behandling får dumpekarakter. Alle adspurgte personer i en spørgeskemaundersøgelse om ECT svarer, at de har fået mangelfuld eller yderst mangelfuld information om behandlingen. Det gælder såvel effekt som bivirkninger.
”Behandlingen bliver romantiseret, ingen fortæller dig, at du kan blive skadet for livet. Heller ikke, hvor meget behandlingen kan invalidere dig”, skriver en af deltagerne i spørgeundersøgelsen, som PsykiatriAvisen har udarbejdet i samarbejde med facebookgruppen, Samtalerummet.
Sådan har vi gjort
Undersøgelsen om ECT er foretaget blandt 455 medlemmer af Facebook gruppen, Elektrochok ECT – lukket SAMTALERUM. Den er oprettet af i 2013 af Pernille Frandsen, som selv har fået ECT og har skrevet bogen, Et anker af flamingo.
33 af gruppens medlemmer ønskede at medvirke i undersøgelsen efter et opslag.
17 af disse har udfyldt spørgeskemaet. Flere har haft problemer med at udfylde spørgeskemaet på grund af hukommelsesproblemer eller kognitive problemer, og har fået hjælp af familiemedlemmer eller af journalist.
Der er foretaget tre kvalitative interview.
Samtalerummet er ifølge facebooksiden et sted, hvor man hjælper hinanden og deler erfaringer og rummer hinanden uanset syn på selve behandlingen.
Ville gå over efter kort tid
Deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen er blevet bedt om at svare på, hvor godt de er blevet informeret om behandlingen, og 17 ud af 17 svarer, at de har fået mangelfuld eller yderst mangelfuld information.
Personerne i undersøgelsen har desuden svaret på, hvilke informationer de fik forud for behandlingen. 14 personer oplyser, at en psykiater eller andet sundhedspersonale oplyste, at behandlingen kunne give hukommelsesproblemer, men at de ville fortage sig over tid.
”Jeg fik at vide, at risikoen for bivirkninger og varigt hukommelsestab var lille, og at det ville gå væk efter nogen tid, samt at bivirkningerne ville være kortvarige. Jeg kan ikke selv huske det, men har fået det forklaret af min kone,” skriver en af deltagerne i PsykiatriAvisens undersøgelse.
Faglig uenighed
Den information ECT-patienterne har fået er i overensstemmelse med de officielle informationer fra Dansk Psykiatrisk Selskab og sundhed.dk, hvor man kan læse, at ECT er en skånsom og virksom behandling:
”Det er en sikker og effektiv behandling med moderate bivirkninger,” står der.
Men som beskrevet i PsykiatriAvisen er der ikke faglig enighed om hverken effekt eller bivirkninger.
Andre deltagere i spørgeskemaundersøgelsen oplyser, at de har fået at vide, at ECT øger dannelsen af hjerneceller.
”Det var noget med, at man kunne få flere hjerneceller, altså sådan, at det kunne blive til ens fordel udover at det kunne afhjælpe ens depression,” oplyser en af deltagerne.
Som beskrevet tidligere i PsykiatriAvisen, så har alle 17 deltagere i undersøgelsen alvorlige hukommelsesproblemer, selv om det er mere end et år siden, de modtog behandlingen.
Læs artiklen: 14 års kamp er slut
11 personer udvalgt af personalet
Ifølge sundhedsloven skal patienterne give informeret samtykke til behandlingen, og netop det forhold har tidligere haft politisk bevågenhed. Som et led i satspuljeaftalen på sundhedsområdet for perioden 2019-2022 afsatte Folketinget således midler til en analyse af den information, patienter får om effekten og mulige bivirkninger.
Men undersøgelsen møder kritik.
”Jeg forstår ikke, at Sundhedsstyrelsen som ansvarlig myndighed kan lægge navn til sådan noget juks,” siger pensioneret speciallæge, Herluf Dalhof, der har beskæftiget sig indgående med ECT i mange år.
Han hæfter sig ved, at analysen primært baserer sig på en undersøgelse blandt personalet, og at alene 11 patienter, som er udvalgt af personalet, har deltaget.
”Undersøgelsen går først og fremmest på personalet, men hvad med at spørge patienterne selv? Personalet er ikke uvildige, men forudindtaget i forhold til behandlingen, og 11 personer er under alle omstændigheder et meget lille grundlag at basere en sådan undersøgelse på. På den baggrund er det tvivlsomt, om den overhovedet giver et retvisende billede,” siger Herluf Dalhof.
I analysen fra Sundhedsstyrelsen fremgår det, at der er sendt et spørgeskema til 24 ECT ansvarlige overlæger i landets fem regioner, og at 11 patienter, er udvalgt af personalet.
”Kontakten til alle interviewede patienter er etableret af personale på de pågældende sygehusafdelinger, ” står der i analysen
PsykiatriAvisen ville gerne have spurgt Sundhedsstyrelsen om det er tilstrækkeligt til at få klarhed over området. Men det har ikke været muligt at få et interview. Styrelsens presseafdeling skriver følgende i et skriftligt svar:
”Analysen har både haft til formål at få en beskrivelse af hvilken informationspraksis personalet har brugt, samt en beskrivelse af patienter og pårørendes oplevelser, erfaringer og overvejelser om den information, de har modtaget.”.
Analysen, der er udarbejdet af Implement Consulting Group fra Hellerup for Sundhedsstyrelsen, bygger på den samme præmis, som Dansk Psykiatrisk Selskab, nemlig at behandlingen er effektiv og sikker. I analysen fremgår følgende:
”ECT er en relativt velundersøgt metode til sikkert, skånsomt og med hurtigt indsættende effekt at behandle mennesker særligt med svære depressioner eller manier. Behandlingen har relativt få og typisk kortvarige, selvlimiterende bivirkninger sammenholdt med behandlingsalternativer som for eksempel medicinsk behandling”.
Analysen viser desuden, at der er problemer med at få patienternes informerede samtykke, fremgår det af analysen:
”Personalet forsøger at informere patienten i videst muligt omfang, men det er personalets generelle erfaring, at de oplever værdien for patienten som meget begrænset givet tilstanden,” står der i undersøgelsen.
Det er et alvorligt etisk problem, som der bør tages hånd om, mener Herluf Dalhof:
”Når folk har det skidt, er de parate til at gå med til hvad som helst. Men når de så kommer hjem og opdager, hvor store skader de måske har fået, fortryder de,” siger han.
Han mener, det er afgørende, at patienterne får korrekt information, og at de tager stilling til behandlingen på et oplyst grundlag, sådan som loven kræver.
Presset til behandling
I PsykiatriAvisens undersøgelse oplyser flere af deltagerne i spørgeskemaundersøgelsen, at de har følt sig presset til behandlingen.
De er blevet spurgt om, hvad der ville være sket, hvis de havde sagt nej til behandlingen, og fem af personerne oplyser, at de havde fået at vide, at de så ingen hjælp kunne få. En af deltagerne skriver uddybende:
”Jeg fik at vide, at hvis jeg sagde nej til behandlingen, ville jeg blive udskrevet og overladt til mig selv.”
I de kvalitative interview PsykiatriAvisen har foretaget med tre af deltagerne, kom det desuden frem, at personalet ikke havde andet at tilbyde end medicin og ECT, og hvis det ikke virkede, så vidste de ikke, hvad de skulle stille op med patienten.
14 af de 17 deltagere i undersøgelsen svarer nej til spørgsmålet om de ville takke ja til ECT-behandlingen, hvis de fik den tilbudt igen. En af deltagerne skriver uddybende:
”Jeg vil aldrig udsætte mig selv for det igen. Hvis jeg får en dyb depression, er det ulideligt, smertefuldt og invaliderende, men det er det også at ”vågne op” efter ECT og se ens liv være blevet revet fuldstændigt ned, og skulle til at genopbygge det, mens man stadigt kæmper med en moderat depression”.
Nærværende artikel er numer tre i rækken af artikler, der baserer sig på spørgeskemaundersøgelsen blandt medlemmerne af Samtalerummet.
Du kan læse de andre artikler her:
Læs artiklen: Får befolkningen sandheden at vide om ECT
